Życie z mukowiscydozą - B. Kocoń, A. Mlicka

Artykuł ukazał się w kwartalniku: Toruński Przegląd Oświatowy "45minut " Nr2 (60), czerwiec 2010    kliknij tutaj

Mukowiscydoza wykrywana w różnych okresach życia dziecka skazuje je na całodobowe podporządkowanie się rygorom przyjmowania leków, rehabilitacji (drenażu), inhalacji, diety i okresowe pobyty w szpitalu. Wizyty te mają charakter badań kontrolnych i trwają dzień lub dwa, bądź są dwutygodniowymi okresami antybiotykoterapii. Na domiar złego mukowiscydozie często towarzyszą inne choroby, takie jak np. refluks żołądkowo - przełykowy, zakażenie gronkowcami, zaburzenia pracy serca, padaczka, czy cukrzyca.
Jak mówią dzieci, ich standardowy dzień wygląda mniej więcej tak:
      8.00 inhalacje
    10.00 śniadanie i tabletki
    12.00 inhalacje i ćwiczenia rehabilitacyjne
    13.00 drenaż
    14.00 obiad i tabletki
    18.00 inhalacje i rehabilitacja
    19.00 kolacja i leki
    20.00 inhalacje
    Nie bez powodu przytaczam tu czas i czynności, które muszą wykonywać codziennie dzieci i ich opiekunowie. Wszystko jest ściśle zależne (nawet posiłki i lekarstwa) i zajmuje bardzo dużo czasu.
    Nie muszę chyba tłumaczyć, że do pewnego etapu rozwoju choroby występują okresy różnego nasilenia jej objawów, co nie zmienia jednak faktu uzależnienia od stałych, systematycznych czynności leczniczo - rehabilitacyjnych. W tej chorobie nie można sobie „odpuścić” na jakiś czas i leczyć się tylko wtedy, gdy jest gorzej. Gorzej prowadzi do szybszego postępowania choroby, która niestety kończy się śmiercią. I to śmiercią w cierpieniach.
    Przytoczyłam te wszystkie dane i opisy, aby uświadomić, jak trudno dzieciom chorym na mukowiscydozę podołać obowiązkom szkolnym. Od 22 lat pracuję w Zespole Szkół Nr 33 Specjalnych dla Dzieci i Młodzieży Przewlekle Chorej w Bydgoszczy. Od 9 lat na oddziale Pneumonologii i Alergologii Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego. Prowadzę zajęcia z dziećmi chorymi na mukowiscydozę od początku pracy na tym oddziale. Niektóre z nich znam od niemowlęctwa, inne od wczesnych lat nauki przedszkolno - szkolnej. Niestety kilkoro z nich zdążyłam już pożegnać ostatecznie. Stały się bliskie mojemu sercu. Patrzę jak dorastają, z jakimi problemami borykają się na co dzień. Poznaję ich rodziny, wyjeżdżam z nimi na organizowane turnusy wypoczynkowo - lecznicze. Ciągle podziwiam ich hart ducha. Gdy patrzę na nie z boku, to trudno o nich powiedzieć, że są chore. Uśmiechają się, psocą i złoszczą się jak inne dzieci. Jednak z powodu choroby ich spojrzenie na wiele spraw jest inne, dojrzalsze niż ich rówieśników. Dzieci te borykają się również z innymi niż ich równolatki problemami. Dodatkowym obciążeniem stają się często, jak już wspomniałam, obowiązki szkolne.
    Problemy związane ze szkołą zaczynają się dla nich na indywidualnym etapie rozwoju choroby. Rodzice mają trudności z podjęciem decyzji – jaka klasa, może integracyjna? A może od razu należy rozpocząć nauczanie indywidualne? Inne dręczące pytania to: czy mówić o chorobie dziecka nauczycielom i rodzicom pozostałych dzieci? Czy pozwalać na wyjazdy klasowe? Postrzeganie tej choroby przez środowisko bywa skrajnie różne - od bagatelizowania i przeświadczenia, że „wymyśla” się usprawiedliwienia dla lenistwa, opuszczania lekcji, aż po chęć odizolowania chorych, bo „zarażają” np. kaszlem inne dzieci. Jeśli jednak rodzice zechcą poinformować wychowawcę o specyfice choroby dziecka, ważne, aby wykazywał się on wyrozumiałością i udzielał – z wyczuciem – pomocy w trudnych sytuacjach w trakcie zajęć lekcyjnych. Powinien również, w razie potrzeby, być pośrednikiem między chorym a jego kolegami, aby nie dopuścić do izolacji dziecka, spowodowanej negatywnym odbiorem objawów choroby przez pozostałych uczniów. Dzieci z mukowiscydozą potrzebują, podobnie jak wszyscy, normalnych kontaktów z rówieśnikami. Z czasem postępująca choroba sama niestety wyeliminuje je z rzeczywistości ich równolatków. Lekarze zazwyczaj zalecają uczęszczanie na lekcje, uczestniczenie w życiu szkoły oraz kolegów i koleżanek.
    „Mukolinki”, bo tak się sami nazywają, nie zawsze mogą sprostać wymaganiom programów nauczania i obowiązkom ucznia (patrz przytoczony, przykładowy harmonogram dnia). Kończy się to zazwyczaj nauczaniem indywidualnym. Umożliwia to systematyczność czynności leczniczych i pozwala jednocześnie kontynuować naukę. Takie powiązanie leczenia i nauki można zaobserwować na naszym oddziale szpitalnym, gdzie dzieci są objęte także zajęciami dydaktycznymi i wychowawczymi. Tu pozostają jednak w gronie innych chorych uczniów, stąd brak problemu niezrozumienia przez rówieśników. Warto jednak pamiętać o tym, że w „normalnej” szkole zaangażowanie nauczyciela w życie chorego dziecka powinno umożliwić mu jak najdłuższe prawidłowe funkcjonowanie w grupie rówieśniczej.
    Patrzenie na życie przez pryzmat choroby, to jedna z ważnych i częstych cech w funkcjonowaniu dzieci chorych przewlekle, a więc również dzieci z mukowiscydozą. Dzieci te starają się funkcjonować jak najnormalniej, wręcz nie chcą być traktowane ulgowo, pragną jak najdłużej cieszyć się normalnym funkcjonowaniem, jak ich rówieśnicy. Uczęszczanie do szkoły jest jednym z takich wyznaczników normalności. Jest ono jednak często utrudniane przez okresy zaostrzeń choroby wymagających intensyfikacji leczenia. Właśnie w tych okresach szczególnie uwypukla się w wypowiedziach dzieci ogromna wartość, jaką przypisują zdrowiu i poczucie napiętnowania chorobą. Jak sobie z tym radzą zależy często od postawy najbliższych, od sytuacji rodzinnej, sytuacji materialnej, wykształcenia rodziców, ale nie bez znaczenia pozostaje także postawa środowiska szkolnego, wsparcia i zrozumienia ze strony wychowawcy i innych nauczycieli. Od nich zależy często postawa innych uczniów wobec chorującego kolegi, czy koleżanki. Mają więc ogromne pole do tego, by wykorzystywać swój wpływ i kształtować wrażliwość młodych, zdrowych ludzi na chorobę i cierpienie drugiego człowieka. Przerywane chorobą uczestnictwo w życiu klasy, powoduje często obawy przed powrotem do szkoły po dłuższej nieobecności, poczucie wyalienowania z grupy rówieśniczej, problemy z zawieraniem lub podtrzymywaniem przyjaźni. Zdarza się, że brak wiedzy na temat choroby staje się przyczyną wrogiej postawy rówieśników wobec chorego dziecka i skutkuje jawnym wykluczeniem go z grupy. Niewiedza nauczycieli, może stać się również przyczyną wielu niepotrzebnych sytuacji niesprawiedliwej oceny. Odrobina zrozumienia i indywidualnego podejścia mogłaby natomiast spowodować, że dzieci przewlekle chore nie musiałyby np. rezygnować z zajęć wychowania fizycznego, czy dodatkowych zajęć szkolnych.
    Ta konieczność rezygnowania z wielu rzeczy już od najmłodszych lat i podporządkowanie dzieciństwa, które powinno być w miarę beztroskie, rygorom walki z chorobą powoduje często, że dzieci z mukowiscydozą, podobnie jak większość dzieci chorujących na choroby skracające życie, przedwcześnie dorastają. Jest to o tyle ważny fakt, że ta dojrzałość w pewnych sferach psychiki, utrudnia porozumienie z rówieśnikami i wtórnie pogarsza sytuację dziecka chorego. To co ważne i wartościowe dla chorego dziecka, nie zawsze stanowi wartość dla dziecka zdrowego. Często sposób myślenia i postępowania zdrowych nastolatków, jest zupełnie niezrozumiały dla młodego człowieka dotkniętego poważną chorobą. I tu znów widzimy miejsce dla odpowiedzialnych działań wychowawczych pedagogów, psychologów, wychowawców klas i wszystkich nauczycieli, których zadaniem jest wspieranie prawidłowego rozwoju młodego pokolenia.
    Tak naprawdę nie wiemy jakie możliwości tkwią w dziecku, chorym czy zdrowym. Dlatego musimy dawać szansę na możliwie wszechstronny rozwój wszystkim. Może wśród nich znajduje się nowy Fryderyk Chopin, który przecież także cierpiał na mukowiscydozę a realizował swoje pasje i rozwijał zdolności. Zaowocowały one niepowtarzalnymi dziełami i zachwycają nas po dziś dzień.


  mgr Beata Kocoń – nauczyciel- wychowawca Zespołu Szkół Nr 33 Specjalnych
                                      dla Dzieci  i Młodzieży Przewlekle Chorej w Bydgoszczy

  mgr Agnieszka Mlicka – psycholog, terapeuta w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym
                                      w Bydgoszczy